Unser Diagnosefilm ist erschienen
Teilweise über 30 Jahre haben einige unserer Mitglieder auf die Diagnose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff gewartet. Und selbst bei den kleinen Kindern, wo die Krankheit [...]
Hand in Hand vergrößert seinen medizinischen Beirat
Unser neuer medizinisch-wissenschaftlicher Beirat: V.l.: Folker Quack, Dr. Ali Tunc Tuncel, Prof. Andreas Hahn, Prof. Konrad Sandhoff, Birgit Hardt, Dr. Eugen Mengel, Dr. Laila Araskh-Kaps. [...]
Hand in Hand mit erweitertem Vorstand
Der neugewählte Vorstand des Vereins "Hand in Hand": Von links: Folker Quack, Birgit Hardt und Sonja Hasemann. Bei der Mitgliederversammlung 2023 haben wir erstmalig seit [...]
Warum die Gerichte Matteo sein Medikament verweigern
Die Familie von Matteo bei der Familienkonferenz in Würzburg. Matteo, eines unserer Tay-Sachs-Kinder, bekommt im Gegensatz zu einigen anderen, Miglustat nicht im Off-Label-Use von seiner [...]
Die hoffentlich letzte Generation
Fast 150 Teilnehmer bei der Familienkonferenz 2023 "Wir hoffen, dass Ihr die letzte Generation seid, die Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 als Diagnose bekommt [...]
Nur noch vier Wochen bis zur großen Konferenz für unsere Familien
In vier Wochen, am ersten Okoberwochenende laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz nach Würzburg ein. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, das Programm steht, 32 Familien aus [...]