Hand in Hand mit erweitertem Vorstand
Der neugewählte Vorstand des Vereins "Hand in Hand": Von links: Folker Quack, Birgit Hardt und Sonja Hasemann. Bei der Mitgliederversammlung 2023 haben wir erstmalig seit [...]
Warum die Gerichte Matteo sein Medikament verweigern
Die Familie von Matteo bei der Familienkonferenz in Würzburg. Matteo, eines unserer Tay-Sachs-Kinder, bekommt im Gegensatz zu einigen anderen, Miglustat nicht im Off-Label-Use von seiner [...]
Die hoffentlich letzte Generation
Fast 150 Teilnehmer bei der Familienkonferenz 2023 "Wir hoffen, dass Ihr die letzte Generation seid, die Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 als Diagnose bekommt [...]
Nur noch vier Wochen bis zur großen Konferenz für unsere Familien
In vier Wochen, am ersten Okoberwochenende laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz nach Würzburg ein. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, das Programm steht, 32 Familien aus [...]
Ein Podcast über unseren Verein
Die Selbsthilfekoordiantion Bayern (Seko) macht auch einen Podcast "Seko on Air". In der neuesten Folge geht es um das Leben von und mit Dario, der an der [...]
Eine gute Stunde für die Versorgung unserer Kinder
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff war bei der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Gesundheitspolitikers MdB Erich Irlstorfer (CSU) mit einem digitalen Format dabei. Im Fokus [...]