Ein Podcast über unseren Verein
Die Selbsthilfekoordiantion Bayern (Seko) macht auch einen Podcast "Seko on Air". In der neuesten Folge geht es um das Leben von und mit Dario, der an der [...]
Eine gute Stunde für die Versorgung unserer Kinder
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff war bei der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Gesundheitspolitikers MdB Erich Irlstorfer (CSU) mit einem digitalen Format dabei. Im Fokus [...]
Für unseren Verein einmal quer durch Österreich
Von links: Folker Quack und Birgit Hardt (Vorstand Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.) mit Sohn Dario, Oberbürgermeister Christian Schuchardt und Spendenradler Jörg Richter. [...]
Diskussion über Pflege bei Seltenen Erkrankungen
Auftakt der Seltenen Erkrankungen Bayern mit (v.l.) Birgit, Eva Luise Köhler, Dario, Horst Köhler, Erich Irlstorfer und Folker. MdB Erich Irlstorfer möchte mit seiner [...]
Jörg Richter tritt für unseren Verein in die Pedale
Auch die Corona-Pandemie und eine Verletzung haben den Diplomsportlehrer Jörg Richter nicht unterkriegen können. 2023 geht’s wieder aufs Rad für den guten Zweck. Und wie schon bei [...]
Azafaros gibt die Aufnahme der ersten Patienten in klinische Studie bekannt
Rainbow-Studie startet in die Phase 2 Leiden, Niederlande 08. Juni 2023 Die klinische Studie wird in den USA und Brasilien mit insgesamt 12 Patienten ( 6 mit [...]