Tag der Seltenen in Würzburg
Auch in Würzburg gab es zum Tag der Seltenen eine schöne Aktion am [...]
März 2020
Februar 2020
Beim Tag der Seltenen in Mainz
Auch in diesem Jahr waren wir wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in [...]
Spenden beim Haare schneiden
Der Salon "Müller Frisuren und Kosmetik" in Beeskow (Brandenburg) hat vor gut einem [...]
World Symposium für lysosomale Krankheiten
Unser medizinischer Beirat Dr. Mengel berichtet Vom 10. bis 13. Februar 2020 fand [...]
Spendenübergabe mit viel Spaß für Dario in der Kinderkrippe
Nachdem die AWO Kinderkrippe im Wiesengrund in Höchberg von „Hand in Hand“ gehört [...]
Dezember 2019
SphinCS mit feierlichem Symposium eröffnet
Blick in die SphinCS Es gibt eine neue Anlaufstelle für Patienten [...]
November 2019
Mit Zahngold die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff unterstützt
Dr. Andreas Neumann spendet an „Hand in Hand“ und andere Vereine Drei Jahre [...]
Oktober 2019
Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir [...]
Nationaler Kongress: Gemeinsam besser versorgen
Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und [...]
September 2019
Nach München startet die N-Acetyl-L-Leucin Studie nun auch in Gießen
Nachdem die Rekrutierung zur Studie der Auswirkungen von N-Acetyl-L-Leucin auf die GM2-Gangliosidose Anfang [...]