In diesem Jahr am 28. Juli 2017 ab 17 Uhr feiert der Herschfeldlauf (Bad Neustadt in der Rhön) nicht nur sein 10. Jubiläum. Der Lauf … Benefizlauf für Tay-Sachs und Sandhoff mit Europameisterin weiterlesen →

Die wichtigste Information, die wir von der europäischen Familienkonferenz mitgebracht haben, betrifft die Forschungen an einer Gentherapie, die den Krankheitsverlauf bei Tay-Sachs und Sandhoff stoppen … Eine Zukunft für unsere Kinder weiterlesen →

Vier spannende und aufregende Tage liegen hinter uns. Zusammen mit fünf weiteren betroffenen Familien und Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz nahmen … Wichtige Informationen, starke Gefühle weiterlesen →

Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz  der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in London. Wir nutzten den Vortag, um uns … 5. Europäische Familienkonferenz weiterlesen →

Bislang strahlte immer Dario unter unserem Logo und Vereinsnamen von unserem Rollup, bei Spendenübergaben, an Infotischen, etc. Das wollten wir ändern. Zum einen vertreten wir … Unser neuer Rollup ist fertig weiterlesen →

Die Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, kurz GKV, fördert auch in diesem Jahr unsere Selbsthilfearbeit. Dafür herzlichen Dank! Der GKV gehören der Verband der Ersatzkassen, der … Die GKV unterstützt unsere Arbeit weiterlesen →

Das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in Kassel gehört inzwischen fest zu unserem Jahresablauf. Wir haben dort wundervolle und liebe Menschen kenengelernt und freuen uns jedes Jahr … Zu Besuch bei der Niemann-Pick-Familie weiterlesen →

Dr. Frank Schiefelbein und Dr. Georg Schön, Chefärzte der Urologischen Abteilung des Klinikum Würzburg Mitte, Standort Missionsärztlichen Klinik, spenden Honorar an die Selbsthilfegruppe „Hand in … Ärzte spenden für Selbsthilfegruppe weiterlesen →

Die Frankenpost in Hof hat über die tolle Spendenaktion der Firma Südleder in Rehau für unseren Verein und die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff berichtet. … Hilfe aus Rehau – Die Frankenpost berichtet weiterlesen →

Die Heilbronner Stimme berichtet über Ensar Ali, seine Familie und unseren gemeinsamen Kampf gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Hier die ungekürzte Originalversion der Geschichte von … Gemeinsam kämpfen wir um Ensar Ali weiterlesen →