Folker Quack – Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

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Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung

Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir [...]

Folker Quack2019-10-07T08:47:05+00:006. Oktober 2019|

Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und [...]

Folker Quack2019-10-03T17:02:12+00:003. Oktober 2019|

Nachdem die Rekrutierung zur Studie der Auswirkungen von N-Acetyl-L-Leucin auf die GM2-Gangliosidose Anfang [...]

Folker Quack2019-09-22T14:41:01+00:0022. September 2019|

Vom 26.-27. September findet die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin statt. [...]

Folker Quack2019-09-25T11:34:03+00:0022. September 2019|

Zu Besuch bei Christian Pfisterer von der Siemens Betriebskrankenkasse. Die Siemens-Betriebskrankenkasse [...]

Folker Quack2019-09-01T13:21:18+00:001. September 2019|

Die Vorsitzenden und Vertreter von sechs Selbsthilfegruppen mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen [...]

Folker Quack2019-08-24T12:08:47+00:0024. August 2019|

Der medizinische Beirat unserer Selbsthilfegruppe: (v.l.) Dr. Laila Arash-Kaps, Prof. Michael Beck, [...]

Folker Quack2019-08-19T17:53:39+00:0018. August 2019|

Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu [...]

Folker Quack2019-08-06T12:11:28+00:006. August 2019|

Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie [...]

Folker Quack2019-08-05T14:53:11+00:005. August 2019|

Petra Ihnken, die Oma von Elias, hat bei unserer Europäischen Familienkonferenz ein sehr [...]

Folker Quack2019-07-23T22:45:25+00:0023. Juli 2019|