Jedes Jahr im Mai steht das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in unserem Termin-Kalender. Es war die erste Selbsthilfegruppe, zu der wir nach Darios Diagnose Kontakt aufnahmen. … Gefühle und Informationen: Zu Besuch bei Niemann-Pick weiterlesen
Heute war der Tag der Marathons. In Berlin ging ein Halbmarathon, der S-25-Lauf mitten durch die Großstadt. Und in Mainz startete der Gutenberg-Marathon. Das besondere … Laufen für Tay-Sachs und Sandhoff weiterlesen
Vom 18. bis 20. Mai ist es soweit: „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V“ wird mit einer 25köpfigen Delegation am VI. … 6. europäische Familienkonferenz Madrid weiterlesen
Ab sofort gibt es neue Auto-Aufkleber von Hand in Hand. Mit der klaren Botschaft „Stoppt Tay-Sachs- und Sandhoff-Erkrankungen“ verweisen sie potentielle Unterstützer auf unsere Homepage. … Es gibt neue Aufkleber weiterlesen
Ab sofort ist unsere Selbsthilfegruppe korporatives Mitglied des „Bundesverband Kinderhospiz e.V.“ Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertritt der Bundesverband die Interessen seiner Mitglieder in … Hand in Hand ist Mitglied beim Bundesverband Kinderhospiz e.V. weiterlesen
Jörg Richter, der gebürtige Kölner, der heute in Würzburg lebt, verbindet seit Jahren seine Leidenschaft fürs Radfahren und Abenteuer erleben mit einer guten Sache. Aktuell … Jörg Richter radelt für kranke Kinder durch die USA weiterlesen
Wir „Seltenen“ müssen zusammen halten. Nur so haben wir eine Chance, ganz viel zum Positiven zu bewegen. Darum sucht unsere kleine Selbsthilfegruppe immer wieder Kontakte … Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft weiterlesen
Es war eine tolle Idee und ein schöner Abend. Der Würzburger Blogger und Gründungsmitglied von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland, Ralf Thees, … Blogger lesen für Hand in Hand weiterlesen
Der Tag der seltenen Krankheiten ist jedes Jahr eine gute Chance, unsere Anliegen und Probleme an die Öffentlichkeit zu bringen. Das macht den Stress, den … Tag der Seltenen in Mainz und Würzburg weiterlesen
Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und Dr. Annette Mund, Bundesvorsitzende des Kindernetzwerk e.V. haben unserer Selbsthilfegruppe ausgezeichnet. Wir sind dankbar und auch … Hand in Hand gewinnt Preis des Kindernetzwerks weiterlesen