Familienkonferenz vom 3. bis 5. Oktober 2025
Vom 3. bis zum 5. Oktober 2025 laden wir alle an Tay-Sachs, Morbus [...]
Mai 2025
Glückliche Zufälle: Jörg Richters Abenteuerbuch für den guten Zweck
Auch das war ein glücklicher Zufall. 2015, im selben Jahr, in dem Jörg [...]
März 2025
Rare Diseases Run in Höchberg
Rare Disease Run und Lauf der Freiwilligen Feuerwehr in Höchberg für unseren [...]
Februar 2025
600 Euro für unseren Verein „gebacken“
Von links: Inge Rotbächer (AsF), Birgit mit Dario, Folker, Theresa Hauff (AWO) [...]
PRADO: Eine neue Studie geht an den Start
Wir freuen uns mitteilen zu können, dass unser neuestes Projekt “PRADO” zum 01. [...]
Januar 2025
Patienten-Gruppen in Europa wollen sich besser vernetzen
Jahrestreffen des europäischen Netzwerkes für Stoffwechselerkrankungen mit Hand in Hand e.V. Nach der [...]
Zehn Jahre Hand in Hand
Unser erstes Gruppenbild: Elf Freunde, Emma und Dario, gründeten 2015 den Verein [...]
Dezember 2024
Laufen für den Guten Zweck
Natürlich laufen auch unsere Vorsitzenden Birgit, Folker und Dario wieder mit. [...]
FDA prüft Zulassung von N-Acetyl-L-Leucin für GM2
Taylor Fields von Intrabio teilt uns mit, dass die US-amerikanische FDA die Einreichung [...]
November 2024
Rund um die Konferenz wieder eifrig Spenden gesammelt
Zwei Monate ist es jetzt fast schon wieder her, dass wir mit 29 [...]