Da waren wir sehr angenehm überrascht, als Albrecht Wilm von der Laufgruppe des SV Herschfeld uns den Spendenscheck vom 10. Herschfeldlauf überreichte. 3000 Euro waren … 3000 Euro für die Forschung erlaufen weiterlesen →

Es gibt neue Informationen zur Gentherapie. Im Folgenden der Wortlaut und das PDF der offiziellen ETSCC-Erklärung! MHRA Update – German (einfach auf die farbige Schrift … Neuigkeiten zur Gen-Therapie weiterlesen →

Es war wieder ein ganz besonderer Tag, der 10. Herschfeldlauf wurde von den Veranstaltern zum Charity-Lauf für Hand in Hand gemacht. „Wir laufen heute alle … Dario und 413 weitere Läufer starten für „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“ weiterlesen →

In diesem Jahr am 28. Juli 2017 ab 17 Uhr feiert der Herschfeldlauf (Bad Neustadt in der Rhön) nicht nur sein 10. Jubiläum. Der Lauf … Benefizlauf für Tay-Sachs und Sandhoff mit Europameisterin weiterlesen →

Die wichtigste Information, die wir von der europäischen Familienkonferenz mitgebracht haben, betrifft die Forschungen an einer Gentherapie, die den Krankheitsverlauf bei Tay-Sachs und Sandhoff stoppen … Eine Zukunft für unsere Kinder weiterlesen →

Vier spannende und aufregende Tage liegen hinter uns. Zusammen mit fünf weiteren betroffenen Familien und Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz nahmen … Wichtige Informationen, starke Gefühle weiterlesen →

Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz  der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in London. Wir nutzten den Vortag, um uns … 5. Europäische Familienkonferenz weiterlesen →

Bislang strahlte immer Dario unter unserem Logo und Vereinsnamen von unserem Rollup, bei Spendenübergaben, an Infotischen, etc. Das wollten wir ändern. Zum einen vertreten wir … Unser neuer Rollup ist fertig weiterlesen →

Die Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, kurz GKV, fördert auch in diesem Jahr unsere Selbsthilfearbeit. Dafür herzlichen Dank! Der GKV gehören der Verband der Ersatzkassen, der … Die GKV unterstützt unsere Arbeit weiterlesen →

Das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in Kassel gehört inzwischen fest zu unserem Jahresablauf. Wir haben dort wundervolle und liebe Menschen kenengelernt und freuen uns jedes Jahr … Zu Besuch bei der Niemann-Pick-Familie weiterlesen →