Jörg Richter, der gebürtige Kölner, der heute in Würzburg lebt, verbindet seit Jahren seine Leidenschaft fürs Radfahren und Abenteuer erleben mit einer guten Sache. Aktuell … Jörg Richter radelt für kranke Kinder durch die USA weiterlesen →

Wir „Seltenen“ müssen zusammen halten. Nur so haben wir eine Chance, ganz viel zum Positiven zu bewegen. Darum sucht unsere kleine Selbsthilfegruppe immer wieder Kontakte … Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft weiterlesen →

Es war eine tolle Idee und ein schöner Abend. Der Würzburger Blogger und Gründungsmitglied von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland, Ralf Thees, … Blogger lesen für Hand in Hand weiterlesen →

Der Tag der seltenen Krankheiten ist jedes Jahr eine gute Chance, unsere Anliegen und Probleme an die Öffentlichkeit zu bringen. Das macht den Stress, den … Tag der Seltenen in Mainz und Würzburg weiterlesen →

Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und Dr. Annette Mund, Bundesvorsitzende des Kindernetzwerk e.V. haben unserer Selbsthilfegruppe ausgezeichnet. Wir sind dankbar und auch … Hand in Hand gewinnt Preis des Kindernetzwerks weiterlesen →

Die VI. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff-Familienkonferenz der ETSCC findet vom 18. bis 20. Mai in Spanien im Hotel Barceló Torre Madrid statt.  Wir hoffen auf viele … Einladung zur VI. Europäischen Familien-Konferenz weiterlesen →

  Update Gentherapie Wir freuen uns, ein neues Update zu der geplanten klinischen Studie einer Gentherapie zu GM2-Gangliosiden (Tay-Sachs und Morbus Sandhoff) veröffentlichen zu können. … Neues Forschungs-Update zur Gen-Therapie weiterlesen →

Seit 32 Jahren machen sie Theater, die Laienspielgruppe von Zellingen. Mittlerweile spielen neben den sieben Gründungsmitgliedern auch schon deren Kinder mit und die ersten Enkel … Laienspielgruppe spendet für Hand in Hand weiterlesen →

Jedes Jahr am Höchberger Weihnachtsmarkt ist auch der Frauentreff der SPD vertreten. Es gibt Waffeln, „beschwipste Engel“ (eine Alternative zum Glühwein) und andere Köstlichkeiten. Der … SPD-Frauentreff spendet 500 Euro weiterlesen →

Am Sonntag spielte der in Würzburg bei fast allen Kindern bekannte und beliebte ZaPPalott im Bildhäuser Hof in Bad Neustadt.  Bei dem Stück ZaPPaloTT und … ZaPPaloTT unterstützt unsere Selbsthilfegruppe und verzaubert dabei Kinder in Bad Neustadt weiterlesen →