Er ist zwar schon eine Woche her, der Würzburger Gesundheitstag, an dem wir unsere Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff präsentierten. Das wir … Berührende Überraschung beim Würzburger Gesundheitstag weiterlesen →

Letzten Sonntag gab es eine besonders emotionale Benefizveranstaltung für unseren Verein. Die Höchberger Kommunionkinder hatten im Unterricht als Thema: „Wodurch erkennt man einen Christen“. Sie … Kinder, die einst mit Dario tobten, sammeln Spenden für Hand in Hand weiterlesen →

Während der 6. Europäischen Tay-Sachs und Sandhoff Familien Konferenz zeigten wir ein Video, das zeigt, wie wichtig unsere Gemeinschaft ist. Sie bringt viele Familien aus … Niemand wird aufhören, bevor es eine Heilung gibt weiterlesen →

Jedes Jahr im Mai steht das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in unserem Termin-Kalender. Es war die erste Selbsthilfegruppe, zu der wir nach Darios Diagnose Kontakt aufnahmen. … Gefühle und Informationen: Zu Besuch bei Niemann-Pick weiterlesen →

Heute war der Tag der Marathons. In Berlin ging ein Halbmarathon, der S-25-Lauf mitten durch die Großstadt. Und in Mainz startete der Gutenberg-Marathon. Das besondere … Laufen für Tay-Sachs und Sandhoff weiterlesen →

Vom 18. bis 20. Mai ist es soweit: „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V“ wird mit einer 25köpfigen Delegation am VI. … 6. europäische Familienkonferenz Madrid weiterlesen →

Ab sofort gibt es neue Auto-Aufkleber von Hand in Hand. Mit der klaren Botschaft „Stoppt Tay-Sachs- und Sandhoff-Erkrankungen“ verweisen sie potentielle Unterstützer auf unsere Homepage. … Es gibt neue Aufkleber weiterlesen →

Ab sofort ist unsere Selbsthilfegruppe korporatives Mitglied des „Bundesverband Kinderhospiz e.V.“ Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertritt der Bundesverband die Interessen seiner Mitglieder in … Hand in Hand ist Mitglied beim Bundesverband Kinderhospiz e.V. weiterlesen →

Jörg Richter, der gebürtige Kölner, der heute in Würzburg lebt, verbindet seit Jahren seine Leidenschaft fürs Radfahren und Abenteuer erleben mit einer guten Sache. Aktuell … Jörg Richter radelt für kranke Kinder durch die USA weiterlesen →

Wir „Seltenen“ müssen zusammen halten. Nur so haben wir eine Chance, ganz viel zum Positiven zu bewegen. Darum sucht unsere kleine Selbsthilfegruppe immer wieder Kontakte … Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft weiterlesen →