Hexen fliegen und sammeln Spenden für unseren Verein
Zwei Jahre mussten die Höchberger Faschingshexen Ihre Besen in der Besenkammer lassen. Doch [...]
März 2023
Februar 2023
Azafaros bekommt Zulassung für klinische Studien zur Behandlung von GM2
Die niederländische Pharmafirma "Azafaros" hat uns im Januar diesen Jahres zwei Mitteilungen verschickt, [...]
Laura Zimmermann ist unsere Stimme für den Rare-Diseases-Run
Unsere Botschafterin für den Rare-Diseases-Run ist Laura Zimmermann. Laura Zimmermann gewann [...]
Hand in Hand zu einer besseren Versorgung bei Seltenen Erkrankungen
Markus Oppel ist Mitglied unseres Vereins und berät unsere Patienten und Familien. [...]
Januar 2023
Viel mehr als Kicken für den guten Zweck
Zirka 5000 Euro und viel Aufmerksamkeit für unsere Krankheiten: Ein Fußballer-Kollege von Dario [...]
Dezember 2022
Kampagne für die Seltenen – Wir sind dabei!
Gruppenbild mit Dario: Von links: Birgit Hardt, Eva Luise Köhler, Horst Köhler, [...]
November 2022
„Hand in Hand“ ist beim Rare Diseases Lauf 2023 dabei
„Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“ Dieser [...]
Weihnachtslauf für Hand in Hand
Auch dieses Jahr plant Emma Bartelsheim wieder einen Spendenlauf für unseren Verein. Der [...]
Aktuelle Updates zu Forschung und Studien bei unserer Konferenz
Neben dem Austausch der 30 betroffenen Familien und praktischen Tipps, mit den Krankheiten [...]
Unsere Familien sind die Besten!
Schöne Bastelarbeiten unserer Mitglieder oder von deren Freunden konnten gegen eine Spende [...]