Vier spannende und aufregende Tage liegen hinter uns. Zusammen mit fünf weiteren betroffenen Familien und Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz nahmen … Wichtige Informationen, starke Gefühle weiterlesen →

Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz  der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in London. Wir nutzten den Vortag, um uns … 5. Europäische Familienkonferenz weiterlesen →

Bislang strahlte immer Dario unter unserem Logo und Vereinsnamen von unserem Rollup, bei Spendenübergaben, an Infotischen, etc. Das wollten wir ändern. Zum einen vertreten wir … Unser neuer Rollup ist fertig weiterlesen →

Die Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, kurz GKV, fördert auch in diesem Jahr unsere Selbsthilfearbeit. Dafür herzlichen Dank! Der GKV gehören der Verband der Ersatzkassen, der … Die GKV unterstützt unsere Arbeit weiterlesen →

Das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in Kassel gehört inzwischen fest zu unserem Jahresablauf. Wir haben dort wundervolle und liebe Menschen kenengelernt und freuen uns jedes Jahr … Zu Besuch bei der Niemann-Pick-Familie weiterlesen →

Dr. Frank Schiefelbein und Dr. Georg Schön, Chefärzte der Urologischen Abteilung des Klinikum Würzburg Mitte, Standort Missionsärztlichen Klinik, spenden Honorar an die Selbsthilfegruppe „Hand in … Ärzte spenden für Selbsthilfegruppe weiterlesen →

Die Frankenpost in Hof hat über die tolle Spendenaktion der Firma Südleder in Rehau für unseren Verein und die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff berichtet. … Hilfe aus Rehau – Die Frankenpost berichtet weiterlesen →

Die Heilbronner Stimme berichtet über Ensar Ali, seine Familie und unseren gemeinsamen Kampf gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Hier die ungekürzte Originalversion der Geschichte von … Gemeinsam kämpfen wir um Ensar Ali weiterlesen →

Am Freitag, den 28. Juli 2017, startet der 10. HERSCHFELD-LAUF als Spendenlauf für unseren Verein „Hand in Hand Deutschland“ am Sportpark Herschfeld. Neben dem Hauptlauf … Spendenlauf für Hand in Hand weiterlesen →

Unseren Ausflug ins oberfränkische Rehau zur Firma Südleder und der Familie Tekgül haben wir genutzt, um eine weitere Familie persönlich kennenzulernen. Denn, von den 20 … Familientreffen in Rehau weiterlesen →