LysoNET kritisiert Sparkurs an Kinderklinik
Leider haben mittlerweile alle unsere Familien und erwachsenen Patienten die Villa Metabolica in Mainz verlassen. War sie einst der große Hoffnungsträger bei der Behandlung und Erforschung unserer [...]
Gentherapie-Studie in den USA freigegeben
Gavin Corcoran bei seiner Videobotschaft zu unserer Familienkonferenz am 3. Oktober in Würzburg. Die Firma "Axovant Gene Therapies" teilt uns heute mit, dass sie die [...]
Neue Studie für Tay-Sachs und Sandhoff startet
Die zweite klinische Medikamenten-Studie für Tay-Sachs und Sandhoff startet im November in Deutschland. Bei der Amethiststudie geht es um den Wirkstoff Venglustat, einem Substrathemmer, der von der [...]
Melanie Müller sammelt für Hand in Hand
Melanie überreicht Birgit den Erlös ihrer Spendenaktionen. Melanie Müller ist selbst von Tay-Sachs betroffen, Sie war eine der ersten adulten Patienten, die zu unserer Gruppe [...]
Oberfranken bleibt ein Spenden-Hotspot für Hand in Hand
Tanja und Mehmet Tekgül mit Töchterchen Aamira und einem Bild von Aaliyah überreichten Spenden an Birgit und Folker. Kurz nachdem Tanja und Mehmet Tekgül aus [...]
Zahngold für Hand in Hand „versilbert“
Dr. Florian Bauer, Zahnarzt in Eisingen (Lkr. Würzburg) hat für unseren Verein Zahngold gesammelt. Das Ergebnis war beeindruckend. 950 Euro kamen als Spende zusammen. Ein knappes Jahr [...]