Weihnachtslauf für Hand in Hand
Auch dieses Jahr plant Emma Bartelsheim wieder einen Spendenlauf für unseren Verein. Der Ablauf ist der gleiche wie letztes Jahr. Egal ob ein Marathon, ein 5km Parkrun [...]
Aktuelle Updates zu Forschung und Studien bei unserer Konferenz
Neben dem Austausch der 30 betroffenen Familien und praktischen Tipps, mit den Krankheiten Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 zu leben, waren die aktuellen Updates zur Forschung und [...]
Unsere Familien sind die Besten!
Schöne Bastelarbeiten unserer Mitglieder oder von deren Freunden konnten gegen eine Spende im "Hand-in-Hand-Shop" erworben werden. Unsere große Familienkonferenz vom 13. bis 16. Oktober nutzen [...]
Eine bewegende Konferenz der Rekorde
Es war wieder sehr schön, es war wichtig, es war emotional. Unsere 7. deutschsprachige Familienkonferenz beendeten wir am Sonntag mit vielen Abschiedstränen und Hoffnung auf neue Behandlungsoptionen. [...]
Noch eine knappe Woche bis zu unserer großen Konferenz
Der Countdown läuft. Unsere jährliche Familienkonferenz für Patienten und Familien mit einer GM1- oder einer GM2-Gangliosidose (Tay-Sachs, Morbus Sandhoff) steht vor der Tür. An diesem Donnerstag werden [...]
Unsere natürliche Verlaufsstudie wurde in einer renommierten Fachzeitschrift veröffentlicht
Unsere gemeinsam mit dem Forschungsinstitut SphinCS entwickelte Register-Studie zur Erfassung der klinischen Manifestationen von acht Gangliosidosen* zeigt erste schöne Erfolge. Inzwischen wurden 33 Patientinnen und Patienten in [...]