Unsere Familien sind die Besten!
Schöne Bastelarbeiten unserer Mitglieder oder von deren Freunden konnten gegen eine Spende im "Hand-in-Hand-Shop" erworben werden. Unsere große Familienkonferenz vom 13. bis 16. Oktober nutzen [...]
Eine bewegende Konferenz der Rekorde
Es war wieder sehr schön, es war wichtig, es war emotional. Unsere 7. deutschsprachige Familienkonferenz beendeten wir am Sonntag mit vielen Abschiedstränen und Hoffnung auf neue Behandlungsoptionen. [...]
Noch eine knappe Woche bis zu unserer großen Konferenz
Der Countdown läuft. Unsere jährliche Familienkonferenz für Patienten und Familien mit einer GM1- oder einer GM2-Gangliosidose (Tay-Sachs, Morbus Sandhoff) steht vor der Tür. An diesem Donnerstag werden [...]
Unsere natürliche Verlaufsstudie wurde in einer renommierten Fachzeitschrift veröffentlicht
Unsere gemeinsam mit dem Forschungsinstitut SphinCS entwickelte Register-Studie zur Erfassung der klinischen Manifestationen von acht Gangliosidosen* zeigt erste schöne Erfolge. Inzwischen wurden 33 Patientinnen und Patienten in [...]
Wir trauern um Prof. Michael Beck
Prof. Dr. med. Michael Beck In tiefer Trauer müssen wir mitteilen, dass Professor Dr. med. Michael Beck völlig unerwartet gestorben ist. Professor Beck gehörte dem [...]
Tay-Sachs, Sandhoff und GM1 Konferenz 2022
Die Vorbereitungen sind im vollen Gang. Vom 14. bis zum 16. Oktober lädt "Hand in Hand" seine Familien und interessierte Ärzte und Therapeuten zur Familienkonferenz nach Würzburg [...]