Konferenz 2024: Die große Familie ist gewachsen
Trotz des schweren Schicksals, trotz unserer ernsten Themen, blicken wir auf eine Familienkonferenz, [...]
Oktober 2024
September 2024
Konferenz 2024: Austausch, Forschung und Achtsamkeit im Fokus
Am nächsten Freitag, am 4. Oktober 2024, startet um 13 Uhr mit einer [...]
Juli 2024
Ergebnisse einer Verlaufsstudie mit adulten Patienten in den USA veröffentlicht
Im Rahmen der National Tay Sachs & Allied Disease (NTSAD) Familienkonferenzen in den [...]
Rund um die Schweiz: Jörg Richter radelt wieder für unseren Verein
Oberbürgermeister Christian Schuchardt (li) wünschte der geplanten Radtour von Jörg Richter [...]
Azafaros veröffentlicht gute Daten aus Phase-2-Studie
Gute Nachrichten von Azafaros. Die niederländische Pharmafirma gibt positive Daten aus der Phase-2-Studie [...]
April 2024
Überraschendes Aus für Sanofi-Studie
Leider keine guten Nachrichten. Die Pharmafirma Sanofi teilt in ihrer vierteljährlichen Pressemitteilung mit, [...]
Unser Verein feierte am Tag der Seltenen an der Uniklinik Würzburg mit
Die Referenten und Podiumsteilnehmer beim Tag der Seltenen Erkrankungen an der Uniklinik [...]
März 2024
Azafaros beendet Phase-2-Studie für neues Medikament bei Tay-Sachs, Sandhoff und Niemann-Pick
Chris Freitag (Mitte), Chief Medical Officer bei Azafaros, nahm 2023 an unserem [...]
Hand in Hand gewinnt Stiftungspreis
Birgit und Dario freuen sich über den Stiftungspreis, den Dietmar Jonas und [...]
Januar 2024
Lauf mit Hand in Hand den Rare Diseases Run 2024
In diesem Jahr ist es ein ganz besonderes Datum. Rund um den 29. [...]