PRADO: Eine neue Studie geht an den Start
Wir freuen uns mitteilen zu können, dass unser neuestes Projekt “PRADO” zum 01. [...]
Februar 2025
Januar 2025
Patienten-Gruppen in Europa wollen sich besser vernetzen
Jahrestreffen des europäischen Netzwerkes für Stoffwechselerkrankungen mit Hand in Hand e.V. Nach der [...]
Zehn Jahre Hand in Hand
Unser erstes Gruppenbild: Elf Freunde, Emma und Dario, gründeten 2015 den Verein [...]
Dezember 2024
Laufen für den Guten Zweck
Natürlich laufen auch unsere Vorsitzenden Birgit, Folker und Dario wieder mit. [...]
FDA prüft Zulassung von N-Acetyl-L-Leucin für GM2
Taylor Fields von Intrabio teilt uns mit, dass die US-amerikanische FDA die Einreichung [...]
November 2024
Rund um die Konferenz wieder eifrig Spenden gesammelt
Zwei Monate ist es jetzt fast schon wieder her, dass wir mit 29 [...]
Oktober 2024
Konferenz 2024: Die große Familie ist gewachsen
Trotz des schweren Schicksals, trotz unserer ernsten Themen, blicken wir auf eine Familienkonferenz, [...]
September 2024
Konferenz 2024: Austausch, Forschung und Achtsamkeit im Fokus
Am nächsten Freitag, am 4. Oktober 2024, startet um 13 Uhr mit einer [...]
Juli 2024
Ergebnisse einer Verlaufsstudie mit adulten Patienten in den USA veröffentlicht
Im Rahmen der National Tay Sachs & Allied Disease (NTSAD) Familienkonferenzen in den [...]
Rund um die Schweiz: Jörg Richter radelt wieder für unseren Verein
Oberbürgermeister Christian Schuchardt (li) wünschte der geplanten Radtour von Jörg Richter [...]