Allgemein – Seite 2 – Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

7. Europäische Familienkonferenz tagt in Würzburg

Mit 34 betroffenen Familien aus elf Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierten [...]

Folker Quack2019-07-21T12:34:10+00:0015. Juli 2019|

Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose Dr. Tatiana Bremova [...]

Folker Quack2019-06-15T10:15:29+00:0014. Juni 2019|

Unser Selbsthilfeverband hat erfolgreich seine Mitgliedschaft im europäischen Dachverband EURORDIS beantragt. EURORDIS vertritt [...]

Folker Quack2019-06-10T11:31:58+00:0010. Juni 2019|

Das Programm für unsere 7. europäische Familienkonferenz steht. Das komplett Programm könnt Ihr [...]

Folker Quack2019-05-18T14:26:26+00:0018. Mai 2019|

Es rührt uns immer sehr, wenn Kinder für unseren Verein Spenden sammeln. So [...]

Folker Quack2019-05-05T22:12:04+00:005. Mai 2019|

Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im [...]

Folker Quack2019-06-10T12:27:02+00:001. Mai 2019|

Spendenübergabe vor dem Deutschhaus-Gymnasium in Würzburg: Birgit und Dario mit Emma, Leo [...]

Folker Quack2019-08-17T16:55:29+00:0010. April 2019|

Wie entsteht eine Kurzgeschichte, wie viel Wahrheit oder Phantasie steckt in einem Blogbeitrag [...]

Folker Quack2019-04-04T18:31:00+00:004. April 2019|

Wir freuen uns sehr von Tay-Sachs und Sandhoff betroffene Familien vom 12. bis [...]

Folker Quack2019-03-10T17:49:33+00:0010. März 2019|

Leyla, Abdulcelil und Harun Mutlu mit Dario. Bei einer so seltenen [...]

Folker Quack2019-01-19T21:42:16+00:0019. Januar 2019|