Petras Näharbeiten bereichern unsere Konferenzen
Dieses Jahr nähte Petra Ihnken Herzchenkissen für unsere Betroffenen. Er ist [...]
November 2021
2000 Euro für den Verein gespendet
Spendenübergabe in Würzburg: Folker Quack, Yildiz Deniz und Birgit Hardt (v.L.) [...]
Oktober 2021
Unser Kongress 2021: Nicht nur die Hoffnung wächst
Im größten Raum des CCW konnten wir Corona-konform tagen Eine Live-Schalte [...]
Spendenlauf für Hand in Hand
In diesem Herbst veranstaltet „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland [...]
Konferenz für unsere Familien 2021
Der Countdown läuft. Vom 22. bis 24. Oktober findet unsere Familienkonferenz 2021 im [...]
September 2021
SIO beantwortet häufige Patientenanfragen
Das Pharma-Unternehmen SIO arbeitet mit Hochdruck an Gentherapien für schwere neurodegenerative Erkrankungen. darunter [...]
August 2021
Erste Ergebnisse der Intrabio-Studie zu GM-2
Die Pharmafirma IntraBio Inc. schickte uns den folgenden Zwischenbericht zu Ihrer IB1001-Studie zu [...]
Juni 2021
Taysha startet Studie zur Gentherapie
Das Pharma-Unternehmen Taysha startet in der zweiten Jahreshälfte 2021 seine Studie zur Gentherapie [...]
April 2021
Neuigkeiten von der NTSAD-Konferenz
Zumindest digital waren wir am Wochenende in den USA. Am Wochenende [...]
März 2021
Taysha startet Gen-Therapie-Studie in Kanada
Es gibt Neuigkeiten von der Gentherapie-Studie von Taysha. Folgenden Brief hat unsere Selbsthilfegruppe [...]