Priorisierung bei der COVID-19-Impfung
Gemeinsam mit unserem Netzwerk LysoNET haben wir ein Positionspapier zur Priorisierung bei der COVID-19-Impfung erstellt und an unsere Mitglieder verteilt. Wir setzen uns damit dafür ein, dass [...]
Wir sammeln Spenden für die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff
Wir sammeln ab sofort über die "Sparkasse Mainfranken" und über "betterplace.de" auch Spenden für die Grundlagenforschung an den Gangliosidosen (Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1). Eine mit dem [...]
IT-Unternehmen „Entiac“ spendet 300 Euro
2015 spendete "Entiac" das erste Mal für unseren Verein. Unser Bild zeigt Birgit Hardt mit den beiden Geschäftsführern Johannes Szarata und Gerrit Müller-Ellermeier. Von Beginn [...]
Gute Nachrichten zum Stand der Gentherapie in den USA
Seit dem 17. Dezember 2020 ist die AXO-GM2-001-Studie in ClinicalTrials.gov gelistet. Hier geht es zu dem Eintrag: LINK ZUR STUDIE Wir fassen das wichtigste hier kurz zusammen: [...]
Labor LS spendet 1000 Euro für unseren Verein
Die beiden geschäftsführenden LS-Direktoren, Dr. Jürgen Balles und Sabine Fingerhut-Heinemann, mit dem Scheck ... Wie schon in den Vorjahren verzichtete das Labor LS in Bad [...]
Gentherapie-Phase 1/2 Studie in Kanada zugelassen
Das Team des Start-Up-Pharmaunternehmens Taysha teilt den Patientenorganisationen mit, dass die Queens University in Ontario (Kanada) die Zulassung für eine Phase 1/2-Studie für eine Gentherapie zur Behandlung [...]