Spendenlauf für Hand in Hand
In diesem Herbst veranstaltet „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ vom 30. Oktober bis zum 7. November (Herbstferien in Bayern) eine Spendenlauf-Woche für [...]
Konferenz für unsere Familien 2021
Der Countdown läuft. Vom 22. bis 24. Oktober findet unsere Familienkonferenz 2021 im Congress-Center und Maritim-Hotel in Würzburg statt. Wir bekommen Updates aller aktuell laufenden Forschungen und [...]
SIO beantwortet häufige Patientenanfragen
Das Pharma-Unternehmen SIO arbeitet mit Hochdruck an Gentherapien für schwere neurodegenerative Erkrankungen. darunter auch an einer Gentherapie für die GM1- und die GM2-Gangliosidosen. Unsere Selbsthilfegruppe steht mit [...]
Erste Ergebnisse der Intrabio-Studie zu GM-2
Die Pharmafirma IntraBio Inc. schickte uns den folgenden Zwischenbericht zu Ihrer IB1001-Studie zu den GM-2-Gangliosidosen, den wir hier gerne ins Deutsche übersetzt wiedergeben. "Hand in Hand gegen [...]
Taysha startet Studie zur Gentherapie
Das Pharma-Unternehmen Taysha startet in der zweiten Jahreshälfte 2021 seine Studie zur Gentherapie und sucht ab sofort weltweit nach geeigneten Kindern für die Studie. Sie dürfen allerdings [...]
Neuigkeiten von der NTSAD-Konferenz
Zumindest digital waren wir am Wochenende in den USA. Am Wochenende vom 22. bis zum 25. April fand die 43. jährliche Familienkonferenz der NTSAD statt. [...]