Poster unserer gemeinsamen Studie
Die ersten Ergebnisse unserer Registerstudie über die GM2-Gangliosidosen (Tay-Sachs, Sandhoff und GM2-Aktivator-Defekt) und über die GM1-Gangliosidosen sind in einem Poster veröffentlicht worden. Das Institut für für klinische [...]
Taysha-Studie: Die ersten Kinder mit Gentherapie behandelt
Das US-amerikanische Pharma-Startup Taysha hat im Rahmen einer Phase 1/2-Studie mit einer AAV9- Gentherapie die ersten drei Kinder behandelt. Leider ist eines der Kinder gestorben, was aber [...]
Was 2021 so alles passiert ist
Vom 22. bis 24. Oktober fand im Congress-Centrum Würzburg unsere Familienkonferenz 2021 statt. Sowohl für die Pauschalförderung Selbsthilfe der Krankenkassen als auch für die Initiative [...]
Für Elias: Viel mehr als nur ein Spendenlauf
Die Handballerinnen der Turnerschaft Lürrip übergeben Sandra und Sander (hinten in der Mitte) einen symbolischen Scheck über 6000 Euro. Wie aus einer Idee für eine [...]
Unser Kongress 2021: Alle medizinischen Vorträge im Überblick
Dr. Laila Arash-Kaps, die zum medizinischen Beirat unserer Selbsthilfegruppe gehört, hat die Vorträge unserer Familienkonferenz vom 22. bis 24. Oktober 2021 aus medizinischer Sicht zusammengefasst und mit [...]
Für Hand in Hand über den Tellerrand geschaut
Kulinarischen Feinsinn, interkulturelle Kompetenz und soziales Engagement bewiesen die Schülerinnen und Schüler eines Projekt-Seminars am Deutschhaus-Gymnasium in Würzburg. Die Schülerinnen und Schüler brachten zum Abschluss ihres europäischen [...]