Petras Näharbeiten bereichern unsere Konferenzen
Dieses Jahr nähte Petra Ihnken Herzchenkissen für unsere Betroffenen. Er ist inzwischen ein fester Bestandteil und einer der Höhepunkte unserer Familienkonferenzen: Der Nähtisch von Petra [...]
2000 Euro für den Verein gespendet
Spendenübergabe in Würzburg: Folker Quack, Yildiz Deniz und Birgit Hardt (v.L.) Bei unserer diesjährigen Familienkonferenz im Oktober klapperte es auch wieder in der Spendenbox. Die [...]
Unser Kongress 2021: Nicht nur die Hoffnung wächst
Im größten Raum des CCW konnten wir Corona-konform tagen Eine Live-Schalte zum Prüfarzt der Gentherapie in den USA, zwei Forscher der Pharmaindustrie, die an neuen [...]
Spendenlauf für Hand in Hand
In diesem Herbst veranstaltet „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ vom 30. Oktober bis zum 7. November (Herbstferien in Bayern) eine Spendenlauf-Woche für [...]
Konferenz für unsere Familien 2021
Der Countdown läuft. Vom 22. bis 24. Oktober findet unsere Familienkonferenz 2021 im Congress-Center und Maritim-Hotel in Würzburg statt. Wir bekommen Updates aller aktuell laufenden Forschungen und [...]
SIO beantwortet häufige Patientenanfragen
Das Pharma-Unternehmen SIO arbeitet mit Hochdruck an Gentherapien für schwere neurodegenerative Erkrankungen. darunter auch an einer Gentherapie für die GM1- und die GM2-Gangliosidosen. Unsere Selbsthilfegruppe steht mit [...]