Forschung an einer Enzymersatztherapie für die Behandlung von Tay-Sachs und Sandhoff
2022 kam PD Dr. Mathias Schmidt zu unserer Familienkonferenz nach Würzburg, um die Entwucklung einer Enzymersattherapie für die GM2-Gangliosidosen vorzustellen. Schmidt arbeitet in der klinischen Entwicklung [...]
Wie wir uns in Europa vernetzen
Unser Vorstandsmitglied Sonja Hasemann mit Prof. Mauricio Scarpa auf dem diesjährigen MetabERN-Kongress in Barcelona. Prof. Scarpa foscht in Italien und Deutschland an lysosomalen Speicherkrankheiten. "Hand [...]
Unser Diagnosefilm mit englischen Untertiteln
Am 30. September 2023 bei unserer 8. deutschsprachigen Familienkonferenz hatte unser zweiter Film Premiere: Der Diagnosefilm soll helfen, erste Symptome der Krankheit besser zu deuten und eine [...]
Forschungs-Update von unserer Familienkonferenz 2023
Was gibt es neues von der Forschung an Morbus Tay-Sachs, Sandhoff und GM1? Wie in jedem Jahr bekamen wir bei unser Familienkonferenz Updates zur Forschung, von Forschern [...]
So helfen unsere Familien Hand in Hand
Immer wieder beliebt: Petra Ihnkens Nähsachen. Rund um unsere Familienkonferenz bringen unsere Familien ihre übers Jahr gesammelten Spenden oder gefüllte Spendenhäuschen mit. Aber auch an [...]
Podcast über uns: Die mit der Selbsthilfe
Inge Wollschläger und Markus Oppel. "Ich habe heute schon einmal fast geweint," sagt unser Pflegebreater Markus Oppel in einer Ausgabe seines Podcast, den er zusamen [...]