Gruppenbild mit Dario: Von links: Birgit Hardt, Eva Luise Köhler, Horst Köhler, Erich Irlstorfer und Folker Quack. (Foto Büro Irlstorfer, MdB) Ein Jahr lang will [...]

„Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“ Dieser Medizinerspruch soll aussagen, dass die einfachsten Erklärungen meist auch die richtigen sind. Doch das [...]

Auch dieses Jahr plant Emma Bartelsheim wieder einen Spendenlauf für unseren Verein. Der Ablauf ist der gleiche wie letztes Jahr. Egal ob ein Marathon, ein 5km Parkrun [...]

Neben dem Austausch der 30 betroffenen Familien und praktischen Tipps, mit den Krankheiten Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 zu leben, waren die aktuellen Updates zur Forschung und [...]

Schöne Bastelarbeiten unserer Mitglieder oder von deren Freunden konnten gegen eine Spende im "Hand-in-Hand-Shop" erworben werden. Unsere große Familienkonferenz vom 13. bis 16. Oktober nutzen [...]

Es war wieder sehr schön, es war wichtig, es war emotional. Unsere 7. deutschsprachige Familienkonferenz beendeten wir am Sonntag mit vielen Abschiedstränen und Hoffnung auf neue Behandlungsoptionen. [...]