Viel Krach für unsere Kinder
Unsere Selbsthilfegruppe war 2026 wieder Station des bundesweiten Kinderlebenslauf des Bundesverband Kinderhospiz. In diesem Jahr brachten die Würzburger Motorradfreunde die Engelsfackel aus Tauberbischofsheim, überreichten sie an Dario, [...]
E.ON spendet 4000 Euro für unsere Arbeit
Unsere Selbsthilfegruppe hat von der Aktion „Rest-Cent“ der E.ON-Gruppe 4000 Euro für ihre Arbeit erhalten. Der „Rest-Cent“-Hilfsfonds ist eine interne Spendenaktion der E.ON-Gruppe in Deutschland, die es [...]
Jörg radelt wieder für unseren Verein
Würzburgs Oberbürgermeister Martin Heilig, der ehemalige Stadtrat Antonino Pecoraro, Folker Quack und Birgit Hardt (v.l.) verabschiedeten Jörg Richter (vorne) auf seine Tour. Jörg Richter ist [...]
Unsere neue Broschüre ist erschienen
Nach über einem Jahr Arbeit ist es soweit: Unsere Broschüre "Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff" ist in einer neuen und stark erweiterten Auflage erschienen. Und wie unsere [...]
Azafaros startet Phase-III-Studie in Deutschland
Dr. Christian Freitag (Mitte), medizinischer Direktor bei Azafaros und Dr. Eugen Mengel (links), Leiter der SphinCS, 2023 bei unserem runden Tisch mit Ärzten, Forschern und Pharmavertretern. [...]
Benefizkonzert: Gospel-Chor Troubadour begeistert unser Publikum
Über 200 Besucherinnen und Besucher kamen zum Benefizkonzert des Rimparer Gospel-Chor Troubadour in die St. Norbert-Kirche am Hexenbruch. Der Chor sang auf Einladung unserer Selbsthilfegruppe „Hand in [...]