Familienkonferenz vom 3. bis 5. Oktober 2025
Vom 3. bis zum 5. Oktober 2025 laden wir alle an Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 erkrankten Patientinnen und Patienten zu unserer Familienkonferenz ins Würzburger Maritim Hotel [...]
Glückliche Zufälle: Jörg Richters Abenteuerbuch für den guten Zweck
Auch das war ein glücklicher Zufall. 2015, im selben Jahr, in dem Jörg Richter beschloss, seinem Lebenstraum, einmal quer durch die USA zu radeln, nicht länger aufzuschieben, [...]
Rare Diseases Run in Höchberg
Rare Disease Run und Lauf der Freiwilligen Feuerwehr in Höchberg für unseren Verein. Zum dritten Mal nahm unsere Selbsthilfegruppe am Rare Diseases Run teil, der [...]
600 Euro für unseren Verein „gebacken“
Von links: Inge Rotbächer (AsF), Birgit mit Dario, Folker, Theresa Hauff (AWO) und Magdalena Roßbach (AsF). Die Arbeitsgemeinschaft sozialdemokratischer Frauen (AsF) in Höchberg spendet die [...]
PRADO: Eine neue Studie geht an den Start
Wir freuen uns mitteilen zu können, dass unser neuestes Projekt “PRADO” zum 01. März dieses Jahres startet. Es geht um die psychischen und psychiatrischen Aspekte bei einer [...]
Patienten-Gruppen in Europa wollen sich besser vernetzen
Jahrestreffen des europäischen Netzwerkes für Stoffwechselerkrankungen mit Hand in Hand e.V. Nach der Konferenz von MetabERN 2023 in Barcelona, war Hand in Hand auch in Budapest vom [...]