Zehn Jahre Hand in Hand
Unser erstes Gruppenbild: Elf Freunde, Emma und Dario, gründeten 2015 den Verein "Hand in Hand". Heute vor zehn Jahren, am 6. Januar 2015, gründeten wir, [...]
Laufen für den Guten Zweck
Natürlich laufen auch unsere Vorsitzenden Birgit, Folker und Dario wieder mit. Auch 2025 beteiligt sich unser Verein am Rare Disease Run. Dieses Jahr sind wir so [...]
FDA prüft Zulassung von N-Acetyl-L-Leucin für GM2
Taylor Fields von Intrabio teilt uns mit, dass die US-amerikanische FDA die Einreichung des ergänzenden Antrags mit N-Acetyl-L-Leucin für GM2 zur Prüfung angenommen hat. Das sind gute [...]
Rund um die Konferenz wieder eifrig Spenden gesammelt
Zwei Monate ist es jetzt fast schon wieder her, dass wir mit 29 Familien, 14 Referenten, Freunden und Förderern unseres Vereins unsere große Familienkonferenz erfolgreich über die [...]
Konferenz 2024: Die große Familie ist gewachsen
Trotz des schweren Schicksals, trotz unserer ernsten Themen, blicken wir auf eine Familienkonferenz, die sich vor allem durch eine sehr gute Stimmung auszeichnete. 29 Familien aus vier [...]
Konferenz 2024: Austausch, Forschung und Achtsamkeit im Fokus
Am nächsten Freitag, am 4. Oktober 2024, startet um 13 Uhr mit einer Begrüßungsrunde vor allem für die neuen Familien unsere große Familienkonferenz 2024 im Würzburger Maritim-Hotel. [...]