Hand in Hand beim bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen
2016 nahmen wir zum ersten Mal an dem bayernweiten Tag der Seltenen in München teil. Am Samstag, 22. Juli findet zum fünften Mal der bayernweite [...]
Hexen fliegen und sammeln Spenden für unseren Verein
Zwei Jahre mussten die Höchberger Faschingshexen Ihre Besen in der Besenkammer lassen. Doch in diesem Jahr konnten sie am „unsinnigen Donnerstag", den Weiberfasching wieder ihr „Unwesen“ treiben [...]
Azafaros bekommt Zulassung für klinische Studien zur Behandlung von GM2
Die niederländische Pharmafirma "Azafaros" hat uns im Januar diesen Jahres zwei Mitteilungen verschickt, die wir gerne zusammengefasst in deutscher Sprache weitergeben. Zum einen hat Azafaros die IND-Zulassung [...]
Laura Zimmermann ist unsere Stimme für den Rare-Diseases-Run
Unsere Botschafterin für den Rare-Diseases-Run ist Laura Zimmermann. Laura Zimmermann gewann im August 2021 beim Ironman Hamburg ihr erstes Ironman-Rennen und stellte bei der vierten Austragung [...]
Hand in Hand zu einer besseren Versorgung bei Seltenen Erkrankungen
Markus Oppel ist Mitglied unseres Vereins und berät unsere Patienten und Familien. Am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar wird der Pflegeberater Markus Oppel [...]
Viel mehr als Kicken für den guten Zweck
Zirka 5000 Euro und viel Aufmerksamkeit für unsere Krankheiten: Ein Fußballer-Kollege von Dario Rinke stellte ein Benefiz-Hallenturnier auf die Beine und war vom überwältigenden Erfolg selbst überrascht. [...]