Unser neuer medizinisch-wissenschaftlicher Beirat: V.l.: Folker Quack, Dr. Ali Tunc Tuncel, Prof. Andreas Hahn, Prof. Konrad Sandhoff, Birgit Hardt, Dr. Eugen Mengel, Dr. Laila Araskh-Kaps.    [...]

Der neugewählte Vorstand des Vereins "Hand in Hand": Von links: Folker Quack, Birgit Hardt und Sonja Hasemann. Bei der Mitgliederversammlung 2023 haben wir erstmalig seit [...]

Die Familie von Matteo bei der Familienkonferenz in Würzburg. Matteo, eines unserer Tay-Sachs-Kinder, bekommt im Gegensatz zu einigen anderen, Miglustat nicht im Off-Label-Use von seiner [...]

Fast 150 Teilnehmer bei der Familienkonferenz 2023   "Wir hoffen, dass Ihr die letzte Generation seid, die Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 als Diagnose bekommt [...]

In vier Wochen, am ersten Okoberwochenende laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz nach Würzburg ein. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, das Programm steht, 32 Familien aus [...]

Die Selbsthilfekoordiantion Bayern (Seko) macht auch einen Podcast "Seko on Air". In der neuesten Folge geht es um das Leben von und mit Dario, der an der [...]