Unsere Mutmacher-Geschichte zum Tag der Seltenen 2021
Zum Tag der Seltenen Erkrankung 2021 haben wir eine aktuelle Version unserer Geschichte [...]
März 2021
Februar 2021
Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Am 28. Februar ist es wieder soweit - der Tag der Seltenen Erkrankungen [...]
Der erste Patient wurde in Studie zur Gentherapie aufgenommen
Gute Nachrichten aus den USA: Die im Herbst 2020 zugelassene Studie zur Bewertung [...]
Pflegereform nicht auf Kosten der Kinder
Illustration: Anand Kumar/pixbay Als Selbsthilfegruppe einer sehr seltenen und chronischen Erkrankung [...]
Januar 2021
Priorisierung bei der COVID-19-Impfung
Gemeinsam mit unserem Netzwerk LysoNET haben wir ein Positionspapier zur Priorisierung bei der [...]
Wir sammeln Spenden für die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff
Wir sammeln ab sofort über die "Sparkasse Mainfranken" und über "betterplace.de" auch Spenden [...]
Dezember 2020
IT-Unternehmen „Entiac“ spendet 300 Euro
2015 spendete "Entiac" das erste Mal für unseren Verein. Unser Bild zeigt [...]
Gute Nachrichten zum Stand der Gentherapie in den USA
Seit dem 17. Dezember 2020 ist die AXO-GM2-001-Studie in ClinicalTrials.gov gelistet. Hier geht [...]
Labor LS spendet 1000 Euro für unseren Verein
Die beiden geschäftsführenden LS-Direktoren, Dr. Jürgen Balles und Sabine Fingerhut-Heinemann, mit dem [...]
Gentherapie-Phase 1/2 Studie in Kanada zugelassen
Das Team des Start-Up-Pharmaunternehmens Taysha teilt den Patientenorganisationen mit, dass die Queens University [...]