Hand in Hand zu einer besseren Versorgung bei Seltenen Erkrankungen
Markus Oppel ist Mitglied unseres Vereins und berät unsere Patienten und Familien. [...]
Februar 2023
Januar 2023
Viel mehr als Kicken für den guten Zweck
Zirka 5000 Euro und viel Aufmerksamkeit für unsere Krankheiten: Ein Fußballer-Kollege von Dario [...]
Dezember 2022
Kampagne für die Seltenen – Wir sind dabei!
Gruppenbild mit Dario: Von links: Birgit Hardt, Eva Luise Köhler, Horst Köhler, [...]
November 2022
„Hand in Hand“ ist beim Rare Diseases Lauf 2023 dabei
„Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“ Dieser [...]
Weihnachtslauf für Hand in Hand
Auch dieses Jahr plant Emma Bartelsheim wieder einen Spendenlauf für unseren Verein. Der [...]
Aktuelle Updates zu Forschung und Studien bei unserer Konferenz
Neben dem Austausch der 30 betroffenen Familien und praktischen Tipps, mit den Krankheiten [...]
Unsere Familien sind die Besten!
Schöne Bastelarbeiten unserer Mitglieder oder von deren Freunden konnten gegen eine Spende [...]
Oktober 2022
Eine bewegende Konferenz der Rekorde
Es war wieder sehr schön, es war wichtig, es war emotional. Unsere 7. [...]
Noch eine knappe Woche bis zu unserer großen Konferenz
Der Countdown läuft. Unsere jährliche Familienkonferenz für Patienten und Familien mit einer GM1- [...]
Unsere natürliche Verlaufsstudie wurde in einer renommierten Fachzeitschrift veröffentlicht
Unsere gemeinsam mit dem Forschungsinstitut SphinCS entwickelte Register-Studie zur Erfassung der klinischen Manifestationen [...]